Ce soir ?

Variole du singe : des patients livrés à eux-mêmes

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Au bord du canal Saint-Martin, à Paris, entre les arbres et les écluses, Nicolas prend enfin l’air. Voilà trois jours qu’il peut remettre les pieds hors de son appartement. Il a passé trois semaines isolé, après avoir été diagnostiqué porteur de la variole du singe. « J’ai eu les premiers symptômes juste après le 14 juillet. J’avais fait une fête, je l’ai sans doute attrapé là-bas. »

S’il n’a pas eu de mal à trouver un rendez-vous chez un médecin généraliste, Nicolas n’a pas été suivi durant son isolement et se pose toujours des questions : « Je ne pense pas avoir besoin de me faire vacciner, mais combien de temps dure l’immunité ? Et il semblerait aussi que le sperme reste contagieux deux, trois mois après la guérison. Il y a encore des petites zones de flou… » De fait, quel suivi médical est proposé aux 2 673 personnes atteintes en France de la variole du singe (selon Santé publique France, le 11 août) ? Alors que l’épidémie progresse, les démarches pour se faire vacciner dans l’Hexagone sont longues et la prise en charge semble compliquée, d’autant plus quand on s’éloigne des villes.

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Benjamin vit en Normandie. Il a d’abord essayé de se rapprocher du centre médical local, mais pour y décrocher un rendez-vous, il faut préalablement appeler un modérateur du Samu. « Au téléphone, ils vous disent que le centre traite les vraies urgences, qu’il faut voir avec un généraliste. » Sur Doctolib, les cinq médecins à proximité sont « soit en vacances, soit ne reçoivent plus en première consultation, même en urgence ». Face à ce parcours du combattant, le quadragénaire décide carrément d’abandonner : « Ça peut paraître étonnant que je ne me sois pas battu pour décrocher une consultation. Mais pour en avoir une, il aurait fallu que je m’accroche. Et on m’aurait peut-être orienté vers Lisieux ou, encore plus loin, vers Caen. Je sais que ce n’est pas une maladie mortelle pour les non-immunodéprimés, alors j’ai laissé tomber… »

Les associations de lutte contre le sida à la pointe

Lorsqu’il était à l’isolement dans ses 19 mètres carrés parisiens, Nicolas a « fouillé sur Internet. J’ai trouvé un groupe Telegram où les gens se partagent des infos. C’était une petite bouffée d’air. C’est le seul espace d’information et de soutien que j’ai pu rencontrer ». Sans rendez-vous médical et avec des poussées de boutons qui persistent, Benjamin se tourne lui aussi vers Internet pour trouver des réponses à ses questions. Il se renseigne sur les sites de Aides et de CoalitionPlus, des associations de lutte contre le sida qui ont mis des guides en ligne relatifs à la variole du singe.

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Les débuts de cette maladie rappellent peu ou prou les prémices du coronavirus. Tout le monde se pose des questions et les réponses sont rares… Sur les sites de Santé publique France, de la Direction générale de la santé (DGS) et des différentes agences régionales de santé, des informations d’ordre général sont disponibles. Cela se complique pour les précisions. Le sperme est-il contagieux après la fin de l’isolement, comme se le demande Nicolas ? Sur le site de la DGS, une ligne à peine aborde le sujet : « Une fois les symptômes disparus, l’usage du préservatif est recommandé pendant huit semaines. »

« Comme à chaque fois, il y a le doute : est-ce que la maladie va s’étendre ? Est-ce que le nombre de cas va exploser ? Faut-il mettre autant de moyens ? » s’interroge William Joubert, président de l’Union nationale des professionnels de santé. « Je pense qu’il ne faut surtout pas affoler les gens, parce que la maladie touche une population qui, pour l’instant, est assez ciblée. »

Monkeypox info service

Lorsque les boutons fleurissaient sur le corps de Nicolas, que sa peau se fardait de crevasses et de bosses, une lésion située au niveau de ses parties génitales s’est aggravée : « C’était assez traumatisant en fait. J’étais un peu choqué de ce que je voyais. » Alors que les journées sont plus douloureuses les unes que les autres, il appelle Monkeypox info service, un numéro vert accessible de 8 heures à 23 heures. Au bout du fil, un jeune homme le rassure, et lui assure qu’il ne peut rien faire de plus qu’attendre. Nicolas patiente donc, en prenant les Doliprane codéinés que le médecin lui a prescrits, son seul traitement.

La Direction générale de la santé assure avoir envoyé un protocole strict aux différents lieux de prise en charge de la maladie et au Samu. Au sujet du suivi médical, elle assure « qu’une surveillance est réalisée grâce à une réévaluation des douleurs et de l’état cutané au cours de l’isolement, si possible par téléconsultation, afin d’éviter des aggravations et d’adapter les traitements ». Pourtant, Nicolas n’a pas eu de téléconsultation avec un médecin lors de son isolement. Et le docteur Joubert affirme quant à lui qu’« il n’y a pas de recommandations précises sur les téléconsultations ». Difficile de s’y retrouver…

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Au fond de la Normandie, le téléphone de Benjamin capte mal. Pas de Monkeypox info service pour lui. Il reste donc isolé avec, pour traitement, du « gel au calendula pour mes démangeaisons et apaiser la douleur des boutons, du Doliprane et des infusions au curcuma et au thym pour m’aider à dégonfler les ganglions de la gorge ». Sur le site de l’agence régionale de santé de l’Île-de-France, il est recommandé de couvrir les croûtes et les lésions. Celles-ci se trouvent, dans la majorité des cas, au niveau du sexe et de l’anus, dans des zones où il est difficile de se faire un pansement seul.

À Paris, Nicolas ne s’est pas senti abandonné par le corps médical, mais il a pas mal d’interrogations qui restent sans réponse : « J’ai des craintes pour après. C’est quand même une sacrée épreuve, je n’ai pas du tout envie que quelqu’un attrape ce truc. » Le docteur Joubert ne semble pas inquiet : « Pour l’instant, il n’y avait pas le feu au lac. Les professionnels de santé sont informés et je pense que dans les populations à risque, ils doivent l’être aussi. L’information est disponible, il faut aller la chercher. On ne peut pas faire grand-chose de plus. » À bon entendeur…


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